Семь лет сердце ждало своего времени, и алматинец поделился своей историей жизни после трансплантации

За этой операцией в июле 2023 года внимательно следили многие врачи Алматы, особенно кардиохирурги. В городе впервые была проведена пересадка сердца. Донором стала 53-летняя домохозяйка, реципиентом – 23-летний Данияр Байбулаев. Он поделился, как изменилась его жизнь до и после операции.

Все детство в больнице

Проблемы с сердцем у Данияра начались, когда ему было шесть лет. Осложнение возникло из-за неправильного лечения ОРВИ. В один из дней у Данияра отказали ноги, и обследование показало увеличение сердца, проблемы с почками и наличие жидкости в легких. С этого момента он забыл об обычной жизни детей.

"После этого я долго и часто проводил время в больницах, мог оставаться там по полгода. Некоторое время возвращался домой, но снова ложился в больницу. Меня осматривали многие иностранные врачи, кардиохирурги. Никто не соглашался на операцию. Родителям сказали, что с моим диагнозом долго не живут, и мне поможет лишь пересадка сердца. Помню, кардиохирурги из Австрии согласились на операцию, но запрашиваемая сумма была очень велика. Найти деньги не удалось, и я продолжал жить в больнице", – рассказывает он.

Состояние Данияра ухудшалось. К 11 годам он не мог даже лежать, так как задыхался, и ему приходилось спать сидя. Он весил чуть больше 20 килограммов, организм был сильно истощен.

"Я мог есть, но всё выходило обратно, так как сердце давило на органы – страдали печень и почки. Из-за плохого кровообращения печень увеличилась", – поделился Данияр.

Его продолжали осматривать разные врачи, но никто не хотел проводить операцию. Однажды он попал на обследование к доктору из Литвы, который согласился заменить сердечные клапаны, но стоимость его услуг снова оказалась неподъемной для семьи Данияра. В конце концов, ему помог казахстанский кардиохирург:

"Казахстанский кардиохирург Агзам Алдешев однажды увидел меня и согласился провести операцию по замене клапанов. Это было перед Новым годом. Мама спросила меня, готов ли я к операции, и я, конечно, ответил, что готов, но попросил провести её после праздников. У меня была мысль, что, возможно, это мой последний Новый год. В январе я лег в больницу на операцию по замене клапанов. Она прошла успешно, я начал восстанавливаться и чувствовать себя лучше".

Данияр думал, что больше не понадобится никаких операций и он возвращается к нормальной жизни. Но он ошибался.

Семь лет ожидания

К 16 годам Данияр снова лег на плановый осмотр. После обследования ему сообщили, что сердце продолжает увеличиваться, и пересадка все же необходима.

"Меня включили в список ожидания. Я пробыл в этом ожидании семь лет. К 23 годам уже не ждал донорского сердца. У меня была своя жизнь, заботы, как у всех. И вот однажды мне позвонили и сказали, что есть потенциальный донор. За полтора часа я собрал все документы и приехал в больницу. Донором оказалась 53-летняя женщина, умершая от кровоизлияния в мозг. 13 июля мне провели первую в Алматы пересадку сердца", – вспоминает Данияр.

После операции Данияр начал поправляться. Он делится, что после хирургического вмешательства ему было нелегко. Трубки причиняли боль, и он нервничал, ведь не любил чувствовать себя беспомощным.

"Самое сложное было – начать ходить по ступенькам. Я живу на пятом этаже, и в больнице мы начали учиться подниматься по ступенькам. Я проходил две-три ступеньки, и это ощущалось так, будто я прошел пять этажей. Мышцы были очень слабыми. Постепенно я стал ходить всё больше и больше, восстанавливался. Но в полное здравое состояние я вошел, наверное, через полгода", – говорит Данияр.

Он слышал рассказы других реципиентов, которые после пересадки сталкивались с необычными ощущениями. Но сам Данияр изменений не заметил, однако у него произошли некоторые изменения в восприятии:

"После пересадки сердца температура ощущается по-разному. Каждая часть тела воспринимает её иначе. Например, когда я моюсь, для моих рук вода нормальная, для тела – чуть теплее, а вот ноги чувствуют эту воду как кипяток. Не знаю, с чем связано это явление, но оно появилось именно после трансплантации".

"И сколько он проживет?"

Сейчас Данияр занимается видеосъемкой и планирует открыть свою студию. Он также рассматривает возможность учиться на IT-специальности.

Что касается здоровья, ему нужно продолжать прием различных лекарств для поддержания организма и работы сердца, а также иммуносупрессивных препаратов, которые предотвращают отторжение донорского органа. Данияр общается с другими реципиентами:

"Я состою в группе в WhatsApp, где общаются люди, которым сделали пересадку сердца. Мы общаемся, советуемся, кто-то обменивается медикаментами. Это важная тема, потому что некоторые живут в областях, где трудно получить лекарства. Рецipients обмениваются своими медикаментами, чтобы помочь друг другу".

Фото: ©Tengrinews.kz

Кроме того, Данияр активно продвигает тему донорства, считая, что многие в Казахстане недостаточно осведомлены об этом. Он сам сталкивался с негативом:

"Люди не знают о донорстве и трансплантации. В комментариях к новостям о моей операции писали: "Сколько он проживет с сердцем женщины, которой было 53 года?" или "Зачем ему пересадили сердце от человека, который умер от болезни сердца?". Многие не разбираются и имеют негативное мнение, основанное на недостаточной информации. Если правильно объяснить, страхи исчезнут. Подбор донора для человека – это непростая задача, требуется много анализов".

Он также старается поддерживать других:

"Я хочу пожелать людям, которые ждут орган или борются с болезнью, быть терпеливыми и стойкими. Никакая болезнь не сильнее вас, и вы сможете преодолеть этот этап. Внутри вас есть сила, не стоит опускать руки. Всегда есть шанс на исцеление".

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Байбулаев Данияр (@help.heart.daniyar)

P.S. По состоянию на 10 апреля 2025 года в списке ожидания на пересадку органов значатся 4199 пациентов. Наибольшее количество ожидающих – это почки: 3726 взрослых и 82 ребенка. За пересадкой сердца ждут 139 взрослых и шесть детей. Список ожидания постоянно пополняется новыми именами, и уменьшается не всегда из-за пересадок; многие просто не дожидаются звонка из больницы.

Читайте также материал, в котором разобраны 5 мифов о трансплантации.

Как согласиться или отказаться от посмертного донорства, читайте здесь.