В Шымкенте собирают деньги на препарат Zolgensma для восьмимесячного Айсултана Алимбая. Это лекарство, занесенное в Книгу рекордов Гиннесса, считается одним из самых дорогих в мире и жизненно необходимо для малыша, который сейчас находится в реанимации.
Айсултан родился с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией первого типа. Это серьезное заболевание приводит к отмиранию двигательных нейронов спинного мозга и потерям функций мышц. Без своевременного лечения состояние ребенка быстро ухудшается.
Отец мальчика, Асхат Атымкулов, подчеркивает, что семья делает все возможное для спасения сына, однако сумма, необходимая для лечения, слишком велика для них.
«По результатам генетического обследования и оценки функционального состояния Айсултану поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия первого типа. Это самая тяжелая и агрессивная форма заболевания»,— говорит родитель.
Шанс на полноценную жизнь для Айсултана заключается в одном уколе препарата Zolgensma. Это инновационное лечение помогает организму вырабатывать белок, необходимый для нормальной работы мышц, останавливая прогрессирование болезни и предотвращая осложнения. Однако стоимость препарата составляет сотни миллионов тенге, что является неподъемной суммой для семьи.
«После введения препарата ребенку необходимо продолжать реабилитацию, лечебную физкультуру и наблюдение специалистов. Мы отслеживаем результаты детей, которые уже получили это лечение в Казахстане. Их состояние значительно улучшилось, и таких серьезных проблем с дыхательной системой, как сейчас, у них уже нет»,— объясняет Асхат Атымкулов.
Для детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия Zolgensma стал настоящим шансом остановить болезнь и развиваться наравне со сверстниками. Такой шанс есть и у Айсултана, но для его осуществления требуется помощь неравнодушных людей.
«Мы просим всех, кто может, помочь в спасении нашего Айсултана. Поддержать можно не только материально, но и информационно — рассказывать о сборе другим людям. Многие думают, что необходимая сумма слишком большая, но каждый вклад важен. Даже сто тенге приближают нас к цели»,— говорит отец.
К моменту публикации материала состояние Айсултана ухудшилось, и малыш вновь оказался в реанимации. Врачи отмечают, что препарат необходимо ввести до достижения ребенком двухлетнего возраста, поэтому времени на сбор средств остается все меньше.
ЭКСТРЕННЫЙ СБОР НА ПРЕПАРАТ ZOLGENSMA СТОИМОСТЬЮ 1 МЛРД. ТГ
Kaspi.kz:4400 4302 9593 812787000877776 Асхат А. (отец)
Halyk Bank:4405 6397 8450 793987000877776 Асхат А. (отец)
VTB МИР:2204360100584968Асхат Атамкулов.